Phorum.com.gr

Kiki mat έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 06:14

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

plouf έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 06:36

Kiki mat έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 06:14

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

Τις ομορφες καλημερες μου!
Μενω εκπληκτος απο ολα αυτα που διαβαζω οφειλω να πω.
Καποια απο τα συμπτωματα οπως εξαρθρωσεις κλπ δεν ηταν ικανα απο μονα τους να κινησουν τις υποψιες των γιατρων?
Πριν διαγνωστεις τα παυσιπονα που σου εδιναν ηταν διαφορετικα απο αυτα που σου δινουν τωρα?Αυτα για αρχη.
Σε καθε περιπτωση σου ευχομαι καλη δυναμη.

Kiki mat έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 07:38

plouf έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 06:36

Kiki mat έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 06:14

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

Τις ομορφες καλημερες μου!
Μενω εκπληκτος απο ολα αυτα που διαβαζω οφειλω να πω.
Καποια απο τα συμπτωματα οπως εξαρθρωσεις κλπ δεν ηταν ικανα απο μονα τους να κινησουν τις υποψιες των γιατρων?
Πριν διαγνωστεις τα παυσιπονα που σου εδιναν ηταν διαφορετικα απο αυτα που σου δινουν τωρα?Αυτα για αρχη.
Σε καθε περιπτωση σου ευχομαι καλη δυναμη.

Με πήγαινε σε ορθοπεδικους όταν ήμουν μικρή η μητέρα μου και η διάγνωση που περνάμε 1) δεν είναι τίποτα 2)δεν γίνεται τίποτα 3 ) δεν είναι τίποτα,μπορει να χει πάρκινσον σε νεότερη ηλικία 4) ( αργότερα,σ αν ενήλικας) έχει μους ( που σ ή μαινει μη ανοχή στον πόνο) και καπάκι με παρέπεμψαν σε καρδιολόγο 5) έχει ρενό ( κυκλοφοριακό πρόβλημα) 6 ) έχει ενχολζ ( διαταραχή στον μεταβολισμό λιπιδίων) 7 ) υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων 8 ) καθυστέρηση στην επούλωση πληγών 9 ) οσφυαλγία 10 ) Εhlers Danlos Syndrom . Δεν μου δίναν π παυσίπονα πριν την διάγνωση . Τον πόνο τον είχα σαν κανονικοτητα ,ήταν μία περίοδος δεν ήξερα άλλη κατάσταση. Έχω πάρει σιρόπια για μεταγχειριτικους πόνους που κάνουν δουλειά.κωδεινη που δεν με πιάνει και τώρα παίρνω Algofren των 600 περιστασιακά . Σήμερα για παράδειγμα έκανα πόσες ασκήσεις έκαναν

κράκ κράκ πόσες αρθρώσεις ( τώρα παθαινω σαν δυσκαμψία με πόνο κάνω στρετσινγκ και τακτοποιουντε τα κοκαλακια μου .
Αυτό που θέλαν οι γιατροί να με δουν εξοργισμενη δε το καταλαβαίνω . Ή διάγνωση έγινε από ρευματολογο όπου με έπιασε κρίση πανικού λίγο πριν με εξετάσει και εσταζα ολόκληρη ιδρώτα.

plouf έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 08:12

Kiki mat έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 07:38

plouf έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 06:36

Τις ομορφες καλημερες μου!
Μενω εκπληκτος απο ολα αυτα που διαβαζω οφειλω να πω.
Καποια απο τα συμπτωματα οπως εξαρθρωσεις κλπ δεν ηταν ικανα απο μονα τους να κινησουν τις υποψιες των γιατρων?
Πριν διαγνωστεις τα παυσιπονα που σου εδιναν ηταν διαφορετικα απο αυτα που σου δινουν τωρα?Αυτα για αρχη.
Σε καθε περιπτωση σου ευχομαι καλη δυναμη.

Με πήγαινε σε ορθοπεδικους όταν ήμουν μικρή η μητέρα μου και η διάγνωση που περνάμε 1) δεν είναι τίποτα 2)δεν γίνεται τίποτα 3 ) δεν είναι τίποτα,μπορει να χει πάρκινσον σε νεότερη ηλικία 4) ( αργότερα,σ αν ενήλικας) έχει μους ( που σ ή μαινει μη ανοχή στον πόνο) και καπάκι με παρέπεμψαν σε καρδιολόγο 5) έχει ρενό ( κυκλοφοριακό πρόβλημα) 6 ) έχει ενχολζ ( διαταραχή στον μεταβολισμό λιπιδίων) 7 ) υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων 8 ) καθυστέρηση στην επούλωση πληγών 9 ) οσφυαλγία 10 ) Εhlers Danlos Syndrom . Δεν μου δίναν π παυσίπονα πριν την διάγνωση . Τον πόνο τον είχα σαν κανονικοτητα ,ήταν μία περίοδος δεν ήξερα άλλη κατάσταση. Έχω πάρει σιρόπια για μεταγχειριτικους πόνους που κάνουν δουλειά.κωδεινη που δεν με πιάνει και τώρα παίρνω Algofren των 600 περιστασιακά . Σήμερα για παράδειγμα έκανα πόσες ασκήσεις έκαναν

κράκ κράκ πόσες αρθρώσεις ( τώρα παθαινω σαν δυσκαμψία με πόνο κάνω στρετσινγκ και τακτοποιουντε τα κοκαλακια μου .
Αυτό που θέλαν οι γιατροί να με δουν εξοργισμενη δε το καταλαβαίνω . Ή διάγνωση έγινε από ρευματολογο όπου με έπιασε κρίση πανικού λίγο πριν με εξετάσει και εσταζα ολόκληρη ιδρώτα.

Πραγματικα μενω εντυπωσιασμενος με το ποσο δυσκολο ειναι να διαγνωστει αυτη η ασθενεια.Σε θαυμαζω παντως για
τη δυναμη που εχεις.

Αν επιτρεπεται τα βαρια χαπια με την κοκκινη γραμμη που παιρνεις κατα καιρους σου φερνουν βαρυ υπνο?
Μπορεις να εχεις επαγγελαμτικη καριερα και κοινωνικες συναναστροφες?

Kiki mat έγραψε: ↑

10 Νοέμ 2019, 09:00

Όλα πρίμα τώρα. Κοιμάμαι σαν παιδί και ξυπνω σαν ραμολιμεντο . Σηκώνομαι ερείπιο φορές ,φορές . Εγώ το έχω αποδεχθεί σαν κανονικοτητα έχει μερικές μέρες σαν να με ξεριζωνουν τους ώμους. Αλλά είμαι καλύτερα γιατί προτεινως έκανα μισή ώρα να σηκωθω από το κρεβάτι.Είμαι πολύ καλά τώρα . Αγχολυτικα μου έγραψε η ψυχίατρος και αντιψυχωτικα

Naida έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 08:35

Έχεις συνέχεια πόνους δηλαδή;

Naranjita έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 09:54

ευχομαι να βρεθει θεραπεια.....

Kiki mat έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 10:02

Naida έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 08:35

Έχεις συνέχεια πόνους δηλαδή;

Oλο κάτι με πονάει . Για παράδειγμα σήμερα εχω έναν πονοκέφαλο,στην εφηβεία μου ο πονοκέφαλος ήταν σχεδόν μόνιμος.Χθες κουραστηκα με κατι εξωτερικές δουλειές και ποναγαν οι αστράγαλοι μου τόσο σε σημείο να κουτσαινω . Ο πονοκέφαλος που με πιάνει με πονάει το μέτωπο,τα μάτια ,τα μάτια και ο αυχένας. Είναι μία πραγματικότητα που αμφισβητείται μονίμως. Ο ασθενής πρέπει να αποδεχτεί ότι έχει Ehlers Danlos Syndrom. Eπισης πρέπει να φροντίζει συχνές επισκέψεις στους γιατρούς. Καλό θα είναι λόγο του πλήθους των ειδικοτήτων να κάνει μία ατζέντα με τα ραντεβού του και τις εξετάσεις του .Ως που να τελειώσεις μία γύρα στους γιατρούς ξεκινάει άλλοι . Προχθες με βγήκε το δάχτυλο.Σημ σε περίπτωση πυρετού πρέπει να πηγαίνουμε στο γιατρό,υπαρχει περίπτωση κάτι να μην βαλαμε σωστά στην θέση του ή ακόμα μία γριππη . Εγώ έχω εμμονή με το θερμόμετρο. Φοβάμαι τον πυρετό βαραω 40+ .

Naida έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 10:09

Kiki mat έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 10:02

Naida έγραψε: ↑

14 Νοέμ 2019, 08:35

Έχεις συνέχεια πόνους δηλαδή;

Oλο κάτι με πονάει . Για παράδειγμα σήμερα εχω έναν πονοκέφαλο,στην εφηβεία μου ο πονοκέφαλος ήταν σχεδόν μόνιμος.Χθες κουραστηκα με κατι εξωτερικές δουλειές και ποναγαν οι αστράγαλοι μου τόσο σε σημείο να κουτσαινω . Ο πονοκέφαλος που με πιάνει με πονάει το μέτωπο,τα μάτια ,τα μάτια και ο αυχένας. Είναι μία πραγματικότητα που αμφισβητείται μονίμως. Ο ασθενής πρέπει να αποδεχτεί ότι έχει Ehlers Danlos Syndrom. Eπισης πρέπει να φροντίζει συχνές επισκέψεις στους γιατρούς. Καλό θα είναι λόγο του πλήθους των ειδικοτήτων να κάνει μία ατζέντα με τα ραντεβού του και τις εξετάσεις του .Ως που να τελειώσεις μία γύρα στους γιατρούς ξεκινάει άλλοι . Προχθες με βγήκε το δάχτυλο.Σημ σε περίπτωση πυρετού πρέπει να πηγαίνουμε στο γιατρό,υπαρχει περίπτωση κάτι να μην βαλαμε σωστά στην θέση του ή ακόμα μία γριππη . Εγώ έχω εμμονή με το θερμόμετρο. Φοβάμαι τον πυρετό βαραω 40+ .

Τον πόνο τον έχεις συνηθίσει καθολου; Υπάρχει μέρα που να ξυπνήσεις και μην πονάς;