Ehlers Danlos Syndrom

[Naida]

Ενα κλασσικος διάλογος με την μητέρα μου
- Μαμά με βγηκε το δάχτυλακι.
- Το βαλές Κικη στην θέση του;
- Ναι το βαλα εντάξει είναι.
- Με πονανε τα χέρια πάνω από τους ώμους
- Θα κρυώσες Κική
- ( δεν νομίζω να ναι από κρύωμα) Ναι μαμά κρυώσα
- Να ντυνεσαι πιο ζεστά

Πρέπει να ήταν και να είναι πολύ δύσκολη μια καθημερινότητα σου. Ο ψυχολογικός παράγοντας παίζει ρόλο; Έχεις παρατηρήσει μέρες που είσαι ντάουν να σε "χτυπάει " πιο πολύ και μέρες που είσαι χαρούμενη να μην νιώθεις πόνο;

[Kiki mat]

Ενα κλασσικος διάλογος με την μητέρα μου
- Μαμά με βγηκε το δάχτυλακι.
- Το βαλές Κικη στην θέση του;
- Ναι το βαλα εντάξει είναι.
- Με πονανε τα χέρια πάνω από τους ώμους
- Θα κρυώσες Κική
- ( δεν νομίζω να ναι από κρύωμα) Ναι μαμά κρυώσα
- Να ντυνεσαι πιο ζεστά

Πρέπει να ήταν και να είναι πολύ δύσκολη μια καθημερινότητα σου. Ο ψυχολογικός παράγοντας παίζει ρόλο; Έχεις παρατηρήσει μέρες που είσαι ντάουν να σε "χτυπάει " πιο πολύ και μέρες που είσαι χαρούμενη να μην νιώθεις πόνο;

Είναι ένα θέατρο . Βλέπεις κόσμο είσαι επισκηνής . Για παράδειγμα όταν είχα υγρό πίσω από το τύμπανο ( να θυμηθω να ξαναεπισκεφτω τον ωρυλα) όλη μέρα ήμουν σχεδόν φυσιολογική με ένα αίσθημα νυστας ,την νύχτα που ήμουν μόνιμη μου εκλαιγα από τον πόνο . Μέχρι και αυτό ο πρώτος ωρυλας είπε ότι χαιδευομαι μετά με πήγαν σε πανεπιστημιακό γιατρό . Στην αυτοεξυπηρετηση είναι να βάζουμε μόνοι μας ότι εξαρθρωνεται.

[Arisvilla]

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

Αν επιτρέπεται πως έγινε η διάγνωση και από γιατρό ποιας ειδικότητας? Ρευματολόγο? Εχω και εγώ τελευταία θέματα με τις αρθρώσεις έχω πάει σε ένα σωρό γιατρούς και υπάρχουν υποψίες και για EDS, όπως και για ρευματοειδή αρθριτιδα. Το θέμα με εμένα είναι οτι όλα αυτά που περιγράφεις μου εμφανίστηκαν ξαφνικά στα 43 και μετά από εξάρθρημα γνάθου που έπαθα και προβλήματα με τον αυχένα και την κροταφογναθική άρθρωση και άρχισαν και όλα αυτά που περιγράφεις χωρίς να έχω την υπερευλυγισία όμως για αυτό και οι περισσότεροι έχουν απορρίψει το EDS. Εχω κάνει ακτινογραφίες και μαγνητικές σε δάκτυλα, πόδια, γνάθο και όλες έδειξαν αλλοιώσεις που οι περισσότεροι γιατροί τις αποδίδουν σε οστεοαρθρίτιδα αλλά εγώ τελευταία έχω παρατηρήσει και αυτά που αναφέρεις με υπερελαστικότητα στο δέρμα και μια γενική αίσθηση οτι είναι χαλαρές οι αρθρώσεις μου. Ομως πριν χρόνια δεν είχα τέτοια συμπτώματα.

[Naida]

Ενα κλασσικος διάλογος με την μητέρα μου
- Μαμά με βγηκε το δάχτυλακι.
- Το βαλές Κικη στην θέση του;
- Ναι το βαλα εντάξει είναι.
- Με πονανε τα χέρια πάνω από τους ώμους
- Θα κρυώσες Κική
- ( δεν νομίζω να ναι από κρύωμα) Ναι μαμά κρυώσα
- Να ντυνεσαι πιο ζεστά

Πρέπει να ήταν και να είναι πολύ δύσκολη μια καθημερινότητα σου. Ο ψυχολογικός παράγοντας παίζει ρόλο; Έχεις παρατηρήσει μέρες που είσαι ντάουν να σε "χτυπάει " πιο πολύ και μέρες που είσαι χαρούμενη να μην νιώθεις πόνο;

Είναι ένα θέατρο . Βλέπεις κόσμο είσαι επισκηνής . Για παράδειγμα όταν είχα υγρό πίσω από το τύμπανο ( να θυμηθω να ξαναεπισκεφτω τον ωρυλα) όλη μέρα ήμουν σχεδόν φυσιολογική με ένα αίσθημα νυστας ,την νύχτα που ήμουν μόνιμη μου εκλαιγα από τον πόνο . Μέχρι και αυτό ο πρώτος ωρυλας είπε ότι χαιδευομαι μετά με πήγαν σε πανεπιστημιακό γιατρό . Στην αυτοεξυπηρετηση είναι να βάζουμε μόνοι μας ότι εξαρθρωνεται.

Καλά από γιατρούς άστο. Μπορεί και να σε κάψει ο γιατρός. Ή να ταλαιπωρείσαι τζάμπα.
Εγώ όταν έδινα πανελλήνιες με έπιασαν άσχημοι πονοκέφαλοι και πόνος στην σπονδυλική στήλη χαμηλά. Το έλεγα στους δικούς, σε φίλους κτλ "ναι, ναι το κάνεις για να μη διαβάσεις" που σιγά ούτε όλη την χρονιά διάβαζα και μια μέρα που δεν την πάλευα πάω σε παθολόγο. Και μου λέει ψύξη έπαθες πάρε αυτά. Εννοείται δεν βελτιώθηκε και ευτυχώς με νίκησε ο πόνος και πήγα νοσοκομείο.

[Kiki mat]

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

Αν επιτρέπεται πως έγινε η διάγνωση και από γιατρό ποιας ειδικότητας? Ρευματολόγο? Εχω και εγώ τελευταία θέματα με τις αρθρώσεις έχω πάει σε ένα σωρό γιατρούς και υπάρχουν υποψίες και για EDS, όπως και για ρευματοειδή αρθριτιδα. Το θέμα με εμένα είναι οτι όλα αυτά που περιγράφεις μου εμφανίστηκαν ξαφνικά στα 43 και μετά από εξάρθρημα γνάθου που έπαθα και προβλήματα με τον αυχένα και την κροταφογναθική άρθρωση και άρχισαν και όλα αυτά που περιγράφεις χωρίς να έχω την υπερευλυγισία όμως για αυτό και οι περισσότεροι έχουν απορρίψει το EDS. Εχω κάνει ακτινογραφίες και μαγνητικές σε δάκτυλα, πόδια, γνάθο και όλες έδειξαν αλλοιώσεις που οι περισσότεροι γιατροί τις αποδίδουν σε οστεοαρθρίτιδα αλλά εγώ τελευταία έχω παρατηρήσει και αυτά που αναφέρεις με υπερελαστικότητα στο δέρμα και μια γενική αίσθηση οτι είναι χαλαρές οι αρθρώσεις μου. Ομως πριν χρόνια δεν είχα τέτοια συμπτώματα.

Εγώ είμαι σαράντα χρόνων μου παρουσιάστηκε στα τέσσερα ,εμένα ρευματολογος μου την έκανε την διάγνωση . Είναι απλό και πασιφανές να διαγνωστεί εμένα οι αρθρώσεις μου είναι σαν μωρού παιδιού


Στην φωτογραφία βλέπουμε ένα μέρος ενός ασθενή με Εhlers Danlos Syndrom. Tα χέρια είναι σαν γέρικα ... το δέρμα ελαστικό και βελούδινο , υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων
Είναι πολύ τύποι EDS δεν ξέρω ποιόν εχω

[Arisvilla]

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

Αν επιτρέπεται πως έγινε η διάγνωση και από γιατρό ποιας ειδικότητας? Ρευματολόγο? Εχω και εγώ τελευταία θέματα με τις αρθρώσεις έχω πάει σε ένα σωρό γιατρούς και υπάρχουν υποψίες και για EDS, όπως και για ρευματοειδή αρθριτιδα. Το θέμα με εμένα είναι οτι όλα αυτά που περιγράφεις μου εμφανίστηκαν ξαφνικά στα 43 και μετά από εξάρθρημα γνάθου που έπαθα και προβλήματα με τον αυχένα και την κροταφογναθική άρθρωση και άρχισαν και όλα αυτά που περιγράφεις χωρίς να έχω την υπερευλυγισία όμως για αυτό και οι περισσότεροι έχουν απορρίψει το EDS. Εχω κάνει ακτινογραφίες και μαγνητικές σε δάκτυλα, πόδια, γνάθο και όλες έδειξαν αλλοιώσεις που οι περισσότεροι γιατροί τις αποδίδουν σε οστεοαρθρίτιδα αλλά εγώ τελευταία έχω παρατηρήσει και αυτά που αναφέρεις με υπερελαστικότητα στο δέρμα και μια γενική αίσθηση οτι είναι χαλαρές οι αρθρώσεις μου. Ομως πριν χρόνια δεν είχα τέτοια συμπτώματα.

Εγώ είμαι σαράντα χρόνων μου παρουσιάστηκε στα τέσσερα ,εμένα ρευματολογος μου την έκανε την διάγνωση . Είναι απλό και πασιφανές να διαγνωστεί εμένα οι αρθρώσεις μου είναι σαν μωρού παιδιού


Στην φωτογραφία βλέπουμε ένα μέρος ενός ασθενή με Εhlers Danlos Syndrom. Tα χέρια είναι σαν γέρικα ... το δέρμα ελαστικό και βελούδινο , υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων
Είναι πολύ τύποι EDS δεν ξέρω ποιόν εχω

Ναι ενώ και τα δικά μου χέρια είναι έτσι δεν έχω την υπερευλυγισία. Εντωμεταξύ έχω τη μητέρα μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα και κάποιοι ρευματολόγοι αρχικά μου είπαν οτι παίζει αυτά να είναι πρώιμα σημάδια ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Βέβαια αιματολογικά δεν φαίνεται κάτι. Τώρα προς το παρόν έχω βρει μια καλή ρευματολόγο που ακόμα βέβαια δεν έχει βγάλει διάγνωση. Σκέφτηκε αρχικά και EDS αλλά στην εξέταση δεν βρήκε υπερευλυγισία. Το θέμα είναι οτι άτομα με EDS έχουν θέματα με την κροταφογναθική άρθρωση σαν και αυτά που έχω εγώ τον τελευταίο χρόνο. Και επειδή υπάρχουν πολλοί τύποι EDS προβληματίζομαι.

[Kiki mat]

Αν επιτρέπεται πως έγινε η διάγνωση και από γιατρό ποιας ειδικότητας? Ρευματολόγο? Εχω και εγώ τελευταία θέματα με τις αρθρώσεις έχω πάει σε ένα σωρό γιατρούς και υπάρχουν υποψίες και για EDS, όπως και για ρευματοειδή αρθριτιδα. Το θέμα με εμένα είναι οτι όλα αυτά που περιγράφεις μου εμφανίστηκαν ξαφνικά στα 43 και μετά από εξάρθρημα γνάθου που έπαθα και προβλήματα με τον αυχένα και την κροταφογναθική άρθρωση και άρχισαν και όλα αυτά που περιγράφεις χωρίς να έχω την υπερευλυγισία όμως για αυτό και οι περισσότεροι έχουν απορρίψει το EDS. Εχω κάνει ακτινογραφίες και μαγνητικές σε δάκτυλα, πόδια, γνάθο και όλες έδειξαν αλλοιώσεις που οι περισσότεροι γιατροί τις αποδίδουν σε οστεοαρθρίτιδα αλλά εγώ τελευταία έχω παρατηρήσει και αυτά που αναφέρεις με υπερελαστικότητα στο δέρμα και μια γενική αίσθηση οτι είναι χαλαρές οι αρθρώσεις μου. Ομως πριν χρόνια δεν είχα τέτοια συμπτώματα.

Εγώ είμαι σαράντα χρόνων μου παρουσιάστηκε στα τέσσερα ,εμένα ρευματολογος μου την έκανε την διάγνωση . Είναι απλό και πασιφανές να διαγνωστεί εμένα οι αρθρώσεις μου είναι σαν μωρού παιδιού


Στην φωτογραφία βλέπουμε ένα μέρος ενός ασθενή με Εhlers Danlos Syndrom. Tα χέρια είναι σαν γέρικα ... το δέρμα ελαστικό και βελούδινο , υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων
Είναι πολύ τύποι EDS δεν ξέρω ποιόν εχω

Ναι ενώ και τα δικά μου χέρια είναι έτσι δεν έχω την υπερευλυγισία. Εντωμεταξύ έχω τη μητέρα μου με ρευματοειδή αρθρίτιδα και κάποιοι ρευματολόγοι αρχικά μου είπαν οτι παίζει αυτά να είναι πρώιμα σημάδια ρευματοειδούς αρθρίτιδας. Βέβαια αιματολογικά δεν φαίνεται κάτι. Τώρα προς το παρόν έχω βρει μια καλή ρευματολόγο που ακόμα βέβαια δεν έχει βγάλει διάγνωση. Σκέφτηκε αρχικά και EDS αλλά στην εξέταση δεν βρήκε υπερευλυγισία. Το θέμα είναι οτι άτομα με EDS έχουν θέματα με την κροταφογναθική άρθρωση σαν και αυτά που έχω εγώ τον τελευταίο χρόνο. Και επειδή υπάρχουν πολλοί τύποι EDS προβληματίζομαι.

Είναι διπλό το ΕDS παρουσίαση και δυσκαμψίας


Δεν ξέρω εάν αυτό γίνεται από αυτόματους μηχανισμούς αυτοπροστασίας λόγω υπερευλυγισια ς ,σε πολλές δουλειές παθαίνουν αυτό που δείχνει η φωτογραφία.

[Naida]

Τόσο περίπου σαν τη πρώτη φωτο λυγίζει και το δικό μου δάχτυλο, και αυτό που κάνει με τα δάχτυλα της στη δεύτερη φωτό το κάνω κι εγώ από μόνη μου.
Και γενικά τα χέρια μου είναι έτσι όπως τα περιγράφεις από μέσα.

[Kiki mat]

Τόσο περίπου σαν τη πρώτη φωτο λυγίζει και το δικό μου δάχτυλο, και αυτό που κάνει με τα δάχτυλα της στη δεύτερη φωτό το κάνω κι εγώ από μόνη μου.
Και γενικά τα χέρια μου είναι έτσι όπως τα περιγράφεις από μέσα.

Δεν έχεις τίποτα ,όλα είναι στο μυαλό . Θετική σκέψη χρειάζεται . Είσαι καλά naida . Εγώ θα πάω στον νευρολόγο τώρα ,ξέρεις πόσους ανθρώπους έχω γνωρίσει με ΕDS ,θες να σε καλωσορισω στο club. Νaida .... . Θιγμενη θα πει μία μοναδική περίπτωση.. Τστσ . ..

[Naida]

Τόσο περίπου σαν τη πρώτη φωτο λυγίζει και το δικό μου δάχτυλο, και αυτό που κάνει με τα δάχτυλα της στη δεύτερη φωτό το κάνω κι εγώ από μόνη μου.
Και γενικά τα χέρια μου είναι έτσι όπως τα περιγράφεις από μέσα.

Δεν έχεις τίποτα ,όλα είναι στο μυαλό . Θετική σκέψη χρειάζεται . Είσαι καλά naida . Εγώ θα πάω στον νευρολόγο τώρα ,ξέρεις πόσους ανθρώπους έχω γνωρίσει με ΕDS ,θες να σε καλωσορισω στο club. Νaida .... . Θιγμενη θα πει μία μοναδική περίπτωση.. Τστσ . ..

Κοίτα δεν έχω κάτι από τα βασικά συμπτώματα από αυτά που αναφέρετε. Δεν πονάω κάπου. Εντάξει κάνω περίεργα με τα δάχτυλα αλλά ούτε τίποτα υπερβολικό.
Άσε που είμαι σε άλλο κλαμπ εγώ

[Kiki mat]

Τόσο περίπου σαν τη πρώτη φωτο λυγίζει και το δικό μου δάχτυλο, και αυτό που κάνει με τα δάχτυλα της στη δεύτερη φωτό το κάνω κι εγώ από μόνη μου.
Και γενικά τα χέρια μου είναι έτσι όπως τα περιγράφεις από μέσα.

Δεν έχεις τίποτα ,όλα είναι στο μυαλό . Θετική σκέψη χρειάζεται . Είσαι καλά naida . Εγώ θα πάω στον νευρολόγο τώρα ,ξέρεις πόσους ανθρώπους έχω γνωρίσει με ΕDS ,θες να σε καλωσορισω στο club. Νaida .... . Θιγμενη θα πει μία μοναδική περίπτωση.. Τστσ . ..

Κοίτα δεν έχω κάτι από τα βασικά συμπτώματα από αυτά που αναφέρετε. Δεν πονάω κάπου. Εντάξει κάνω περίεργα με τα δάχτυλα αλλά ούτε τίποτα υπερβολικό.
Άσε που είμαι σε άλλο κλαμπ εγώ

Λοιπον δεν ξέρω τον σπαθάρη . Περίφημος καραγκιοζοπαίχτης . Θες να σου φτιάξω καμιά φιγούρα καραγκιόζη με χαρτόνι και διπλοκαρφο . Είναι προσφορά και αξιοπρεπές αυτό που κάνω ,εσύ τι θες; lol

[Naida]

Δεν έχεις τίποτα ,όλα είναι στο μυαλό . Θετική σκέψη χρειάζεται . Είσαι καλά naida . Εγώ θα πάω στον νευρολόγο τώρα ,ξέρεις πόσους ανθρώπους έχω γνωρίσει με ΕDS ,θες να σε καλωσορισω στο club. Νaida .... . Θιγμενη θα πει μία μοναδική περίπτωση.. Τστσ . ..

Κοίτα δεν έχω κάτι από τα βασικά συμπτώματα από αυτά που αναφέρετε. Δεν πονάω κάπου. Εντάξει κάνω περίεργα με τα δάχτυλα αλλά ούτε τίποτα υπερβολικό.
Άσε που είμαι σε άλλο κλαμπ εγώ

Λοιπον δεν ξέρω τον σπαθάρη . Περίφημος καραγκιοζοπαίχτης . Θες να σου φτιάξω καμιά φιγούρα καραγκιόζη με χαρτόνι και διπλοκαρφο . Είναι προσφορά και αξιοπρεπές αυτό που κάνω ,εσύ τι θες; lol

Το Κολλητήρη μου άρεσε από τον καραγκιόζη

[Kiki mat]

Καλοήθης ευλυγισία.... έχεις naida

[Otto Weininger]

To Ehlers Danlos Syndrom είναι ένα σύνδρομο όπου παρουσιάζεται υπερευλυγισια και υπερκινητικότητα των αρθρώσεων και πολλές φορές εξαρθρώσεις. Θυμάμαι στα τέσσερα μου χρόνια άρχισαν να χω εξαρθρώσεις στα δάχτυλα,στα πέντε μου τα εβαζα μόνη μου στην θέση τους .Ήμουν αδιαγνωστη για 35 χρόνια. Το Εhlers Danlos Syndrom δεν έχει θεραπεία . Αλλά συμπτώματα εκτός από την υπερευλυγισια και την υπερκινητικότητα των αρθρώσεων,ειναι οι εξαρθρώσεις το λεπτό δερμα με υπερελαστικοτητα και ο χρόνιος πόνος. Ξυπνησα στις 4:45 από πόνο και σήμερα .. Υπάρχουν και συμπτώματα που σχετίζονται με τον χρονίο πόνο .Στην ουσία είναι μία διαταραχή με το κολλαγόνο. Έχουμε καλές και άσχημες μέρες. Το πιο σύνηθες είναι να αντιμετωπίζεται ο αδιαγνωστος άνθρωπος ως καταφαντασιαν ασθενής. Παρόλα αυτά μετά την διάγνωση . Παύει να ισχύει και του ασθενη το 'δεν ξέρω τι εχω" . Έχω Εhlers Danlos Syndrom.... .
Από φάρμακα παίρνω που και που tranxene,airipiprozole , παυσίπονα. Και τώρα θα ξεκινησω msm που είναι φυσικό συμπλήρωμα για τις αρθρώσεις. Οι φυσικοθεραπευτές μου σύστησαν να ξεκινησω περπάτημα με στόχο τα πέντε με έξι χιλιόμετρα την ημέρα ,επειτα από ένα επεισόδιο παράλυσης . Γνωρίζετε άτομα με Εhlers Danlos Syndrom?

Πρώτη φορά ακούω για αυτό. Εύχομαι όλα να βελτιωθούν.
Τα φάρμακα βέβαια που αναφέρεις δεν έχουν κάποια σχέση με αυτό.

[Gherschaagk]

Ειλικρινά λυπάμαι και εύχομαι να βρεθεί τρόπος να σταματήσει ο πόνος σαν κατάσταση κυρίως.